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澄妈A00190

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发表于 2013-1-14 09:58 |只看该作者 | 最新帖子 | 查看作者所有帖子 | 发短消息 | 加为好友 | 字体大小: tT
本帖最后由 生龙活宝 于 2013-3-29 09:39 编辑

今天有个妈妈加好友,好像是问血管瘤的问题,不过点了好友通过之后就找不到那个妈妈了,直接写篇帖子介绍一下我闺女的情况吧。

2011.1.31宝宝闺女出生了,出生的第二天,换尿片的时候就发现肚子上有片红色的,当时以为是红胎记,有小拇指指甲盖那么大小,一共才51cm的小人,肚脐上方这么一块,其实还挺大的,爸爸开玩笑的说,以后闺女不能穿露脐装了,咱可放心了,呵呵,心情还大好。
另外眼睛上也有一块红色的,是暗红色,我说,跟她爷爷一样,眼睛上也有胎记,希望能下去。

2011.3.4宝宝出生过了满月,去做第一次检查,去的是社区医院,顺便打预防针。医生让脱了衣服,检查全身。突然对我说,你过来看看,这个东西是血管瘤。医生说话的语气很平和,可在我听来却是像天塌下来一样,跟瘤有关的东西都是多么的可怕啊!我仔细一看,原来的红色胎记,不知道什么时候变成了高于皮肤表面,用手一按血色退去,稍后手指拿开,红色又回来了的现象了。。。。

我家太冷,每次洗澡换衣服的时候都是匆匆忙忙的给宝宝穿上衣服,没怎么注意什么时候成这样的了。

医生还在说“注意观察,要是突然变大或者是加深颜色就要去医院看一下”“现在不用治疗么?”“暂时不用,如果是出现抓破了,要及时去医院”

对于这个我真不了解,不知道该问些什么,当时觉得怎么可能呢,跟什么有关系造成的啊?……

查完体就去娘家了,去的路上,抱着宝宝,我的眼泪哗哗的,老是在想这个肿瘤的事,妈妈和老公都劝我,说没事的,不然医生也不会说不用治疗注意观察了。还是止不住,那个心情,也许只有当妈妈才能体会的到吧。

2011.3月  回到家,抓紧百度这个情况,很多种说法,还有咨询妈网上写过这个文章的亲们,不少都说,这个血管瘤,分好几种情况,有些要及时治疗,有些注意观察,一般在1岁左右就会消退的,不用担心。


2011.6月 宝宝在1-8个月的时候都间断的拉稀便便,去过几次医院,化验的都问题不太大,有次在去医院的时候,顺便去看了一下皮肤科.医生说,可能做放射性治疗,我想宝宝还小,先不给她做了,就又抱回来了。(楼下有妈妈说,同位素治疗不疼的)

2011.3--2012.5月  去年的每天几乎都看一下这个血管瘤的情况,从一开始的小拇指指甲盖大小,长到了大拇指大小,最后用大拇指也无法完全覆盖,之后好像就不太长了。我想,可能是宝宝长大了,所以只要是按比例来说没大的话,我就先不用治疗了。(宝宝从51cm长到76cm)由最初的一压红色血液消失到现在只有点点的红丝丝,也算是好了吧,自己也挺欣慰的。


1岁的时候

QQ截图20130114122935.png

已经不完全是充满红色的印记


1岁4个月左右

2.png

变淡了


最近更淡一些,但是还是有红印印。

以下是百度介绍,括号里为我的理解及经验

百科名片

血管瘤是先天性良性肿瘤或血管畸形,多见于婴儿出生时或出生后不久,它起源于残余的胚胎成血管细胞,发生于口腔颌面部的血管瘤占全身血管瘤的60%,其中大多数发生于颜面皮肤、皮下组织及口腔粘膜、如舌、唇、口底等组织,少数发生于颌骨内或深部组织。血管瘤按其临床表现及组织学特征一般可分为毛细血管型血管瘤、海绵状血管瘤及蔓状血管瘤,其中以毛细血管瘤及海绵状血管瘤较常见。
一、毛细血管型血管瘤,由发育异常的扩张的毛细血管构成。
1.多发于颜面部及口腔粘膜。
2.不高出皮肤者为鲜红或紫红色,周界清,外形不规则,呈葡萄酒斑状;高出皮肤者表面高低不平,似杨梅状。(我闺女的症状)
3.压迫瘤体时由于血液流出瘤体,表面颜色退去,解除压力后,血液立即充满瘤体,恢复原有的大小及色泽。(我闺女的症状)
二、海绵状血管瘤,由发育畸形的无数血窦组成。
1.蓝紫色、柔软的包块。
2.可压缩。
3.体位元移动试验阳性,即瘤体低于心脏平面时瘤内血液回流受阻,瘤体增大,瘤体高于心脏平面时血液回流通畅,瘤体缩小。
4.在柔软的瘤体内有时可扪及静脉石。
5.穿刺抽出可凝固全血。
三、蔓状血管瘤,由血管壁显著扩张的动脉与静脉直接吻合而成。
1.肿瘤高起呈串珠状,表面温度较高。
2.扪诊有搏动感,听诊有吹风样杂音。
3.压闭供血动脉则搏动及杂音消失。
诊断鉴别

诊断依据
1.瘤体外观特征,葡萄酒斑状或杨梅状等。
2.压之褪色或缩小。(我闺女的症状)
3.体位元试验阳性,扪诊及静脉石,穿刺抽出凝全血(海绵型),扪有搏动感,听诊吹风样杂音,压闭供血动脉及杂音消失(蔓状型)
4.血管造影示瘤区造影剂浓聚或血管畸形
5.病理组织学检查确诊
治疗原则1.手术治疗,局限者可全部切除,范围广者可部分切除。
2.微波透热治疗,主要应用于海绵状型。
3.放射治疗,用于婴幼儿毛细血管瘤和表浅的海绵状血管瘤。(我去山大二院,介绍是这样的治疗方式)
4.硬化治疗,用于海绵状血管瘤。(我看过不少血管瘤治疗方法,北京妈网上的亲们有这样给宝宝治疗的,当时我想要是3岁还不好,我就去北京做这个治疗,主要是受罪比较小)
5.冷冻治疗,用于杨梅状及海绵状血管瘤
6.激素治疗,用于婴幼儿血管瘤
7.血管内栓塞,用于蔓状和巨型海绵状血管瘤。

(个人观点:当时去二院去检查的时候,给的方案是放射治疗,但我想一般的射线对大人都能造成危害,更何况是这么个小孩子,所以我就没做,而且这个东西会很疼,这个是我自己想的,究竟是很疼还是有点疼,我没让孩子做,不太好形容)
用药原则一般性手术的预防性抗感染选用磺胺类药物(如复方新诺明)或主要作用于革兰氏阳性菌的药物(如红酶素、青酶素等)。体质差或并发感染者常联合用药,较常用为:作用于革兰氏阳性菌的药物(如青酶素)+作用于革兰氏阳性菌的药物(如庆大酶素)+作用于厌氧菌的药物(如灭滴灵)。手术前后感染严重或有并发症者可根据临床和药敏试验选择有效的抗生素。

总结:根据我孩子的情况,我考虑的是3岁以前任其发展,如果3岁以后还没有自行消退,我就去北京做那种手术,当时论坛里的妈妈是这样描述的“在血管瘤的部位打上一针,整个血管瘤就跟结痂一样,慢慢掉了就好了”。还有,我当时咨询过亲戚(妇产科的,非儿科医生),说是只要不长在影响外表,或者生殖器官(尤其是男宝宝的)上,一般不需要治疗,这个血管瘤只要是不破,不是疯长就没事的。
0-8个月是血管瘤的增长期,1岁以上会有消退,一般3岁会消失。我家宝宝就很符合这个情况。个人认为,0-8个月,宝宝比较小,吃的又很有营养,所以营养会供给血管瘤一些,所以长得比较多(但不是那种疯长),宝宝再大些的时候,营养会供给全身,这样血管瘤分到的营养就相对少了,所以可能就会不长了。

一般女宝宝会比男宝宝的多一些吧。

形成原因:我自己有时候乱想的时候,感觉可能是我做了四维B超的事,那个辐射比一般的B超稍微高点,不知道是不是这个原因。




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希望能帮到有需要的妈妈
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现在血管瘤发病有上升趋势呢,我感觉不光是做B超的事儿,与咱的食品、饮用水品质下降都有关系,我同事的宝宝也是长在肚子上,每个月都去医院做冷冻治疗。
潇潇妈

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是在省立医院做的,具体怎么操作我真没敢详问,原理好像是控制病变的细胞不再生长扩大,孩子很受罪,得两三个大人按着做,我同事每次都难过好久,说真想替孩子受这份罪。
澄妈A00190

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真心希望宝宝快点好起来~
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澄妈,真的是非常感谢。俺儿也有,和你们家宝宝一样,还是在脸上,一家人都很迷茫呢,不知道应不应该治

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亲,这个我也咨询过,说三岁之前一般都会自然消退。我闺女肚子上也有一小块,现在十个月已经不大明显了。时间久了慢慢就消退了~~~
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这么小真不希望给她治,慢慢观察一下吧。如果到时候还是很重,再治疗也不晚。可以这样编故事,每一个宝宝都是小天使,妈妈选择你的时候怕到时候认不出你来,就狠狠的亲了你一口,这样你出来之后脸上就红了。呵呵。

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谢谢亲的分享!我原来也问过你一些血管瘤的事,我闺女脸上也长了一个,原来血管瘤那里有血丝,现在似乎没有了,而且红的也没那么厉害了,当时我也挺害怕的呢。现在我闺女也7个多月了。
毛豆麻麻

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是啊,昨天他爹带他去医院给大夫瞧瞧,大夫建议也是5岁以后再治,只要是不长,颜色不变深,就先观察。不过你编的故事不错,以后我就给他这么说,呵呵。
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宝贝长大了,血管瘤那个位置的营养就不太供给了,会慢慢淡掉的,放心吧。后期要是有红印印孩子长大会化妆的,嘿嘿

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我家宝宝鼻翼上长了一个,现在快两岁了,比之前淡了一些,不过仔细看还能看到
嘉乐

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我朋友的孩子腿上长了一个像小草莓似的,刚出生他们都挺关注的,现在说是都淡化(现在一岁了)
招牌辣妈

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谢谢分享,长知识喽!
我的儿子叫赛赛

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我儿子腿上有一块,两个月的时候在山大二院做的同位素,现在已经下去了,只有很浅的印,皮肤一点损伤没有。挺好的,你去咨询一下,做的时候孩子一点不痛苦,就几分钟,价格也不贵。
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不疼最好,我宝宝这个也应经下去了,呵呵
我的儿子叫赛赛

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好多妈妈都用同位素给孩子治血管瘤,我去做的时候有个宝宝还没满月就抱过去做,没事的。当时我也挺担心,但看了治疗过程,一点问题没有。现在基本都看不出来了。如果你想去治可以单独咨询,呵呵,义务的。

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宝妈 在哪里治疗的呀
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